Un rapide point sur les suites de notre "petite beuglante" poussée en mai à propos du projet de réforme du mode de remboursement des
prothèses mammaires externes (voir aussi LÀ et LÀ chez les frangines blogueuses) : sans aucun doute grâce à l'appui de Rue89,
cette dernière a été largement relayée auprès de nos députés par vous, patients, soignants ou citoyens qui se sentaient tout simplement heurtés par cette première mouture. 57 d'entre eux (liste
ci-dessous), toutes tendances confondues, ont en conséquence pris la peine de déposer une question écrite au gouvernement à ce sujet.
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13ème législature - QE 109682
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Tourtelier Philippe (S.R.C.) - Ille-et-Vilaine
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109681
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Valax Jacques (S.R.C.) - Tarn
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109680
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Lemorton Catherine (S.R.C.) - Haute-Garonne
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109060
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Lagarde Jean-Christophe (NC) - Seine-Saint-Denis
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Publiée au JO le 24/05/2011
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13ème législature - QE 109059
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Bacquet Jean-Paul (S.R.C.) - Puy-de-Dôme
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Publiée au JO le 24/05/2011
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13ème législature - QE 109058
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Valls Manuel (S.R.C.) - Essonne
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Publiée au JO le 24/05/2011
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13ème législature - QE 109057
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Lambert Jérôme (S.R.C.) - Charente
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Publiée au JO le 24/05/2011
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13ème législature - QE 110741
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Dupré Jean-Paul (S.R.C.) - Aude
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Publiée au JO le 14/06/2011
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13ème législature - QE 110740
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Duriez Odette (S.R.C.) - Pas-de-Calais
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Publiée au JO le 14/06/2011
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13ème législature - QE 110739
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Fromion Yves (UMP) - Cher
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Publiée au JO le 14/06/2011
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13ème législature - QE 110738
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Jung Armand (S.R.C.) - Bas-Rhin
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Publiée au JO le 14/06/2011
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13ème législature - QE 110241
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Delaunay Michèle (S.R.C.) - Gironde
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110240
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Lignières-Cassou Martine (S.R.C.) - Pyrénées-Atlantiques
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110239
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Manscour Louis-Joseph (S.R.C.) - Martinique
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110238
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Rogemont Marcel (S.R.C.) - Ille-et-Vilaine
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110237
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Crozon Pascale (S.R.C.) - Rhône
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110236
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Poursinoff Anny (GDR) - Yvelines
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110235
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Liebgott Michel (S.R.C.) - Moselle
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110234
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Sirugue Christophe (S.R.C.) - Saône-et-Loire
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 110233
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Le Bris Gilbert (S.R.C.) - Finistère
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Publiée au JO le 07/06/2011
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13ème législature - QE 109694
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Warsmann Jean-Luc (UMP) - Ardennes
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109693
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Depierre Bernard (UMP) - Côte-d'Or
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109692
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Reynaud Marie-Line (S.R.C.) - Charente
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109691
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Le Guen Jacques (UMP) - Finistère
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109690
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Grall Michel (UMP) - Morbihan
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109689
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Mesquida Kléber (S.R.C.) - Hérault
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109688
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Hunault Michel (NC) - Loire-Atlantique
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109687
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Guégot Françoise (UMP) - Seine-Maritime
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109686
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Mathis Jean-Claude (UMP) - Aube
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109685
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Marsac Jean-René (S.R.C.) - Ille-et-Vilaine
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109684
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Baert Dominique (S.R.C.) - Nord
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 109683
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de La Raudière Laure (UMP) - Eure-et-Loir
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Publiée au JO le 31/05/2011
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13ème législature - QE 118474
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Remiller Jacques (UMP) - Isère
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Publiée au JO le 27/09/2011
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13ème législature - QE 117533
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Delatte Rémi (UMP) - Côte-d'Or
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Publiée au JO le 13/09/2011
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13ème législature - QE 117151
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Coutelle Catherine (S.R.C.) - Vienne
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Publiée au JO le 06/09/2011
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13ème législature - QE 117150
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Rousset Alain (S.R.C.) - Gironde
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Publiée au JO le 06/09/2011
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13ème législature - QE 116914
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Launay Jean (S.R.C.) - Lot
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Publiée au JO le 30/08/2011
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13ème législature - QE 115070
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Marcel Marie-Lou (S.R.C.) - Aveyron
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Publiée au JO le 26/07/2011
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13ème législature - QE 114465
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Le Déaut Jean-Yves (S.R.C.) - Meurthe-et-Moselle
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Publiée au JO le 19/07/2011
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13ème législature - QE 114464
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Demilly Stéphane (NC) - Somme
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Publiée au JO le 19/07/2011
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13ème législature - QE 114463
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Brottes François (S.R.C.) - Isère
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Publiée au JO le 19/07/2011
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13ème législature - QE 113682
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Jibrayel Henri (S.R.C.) - Bouches-du-Rhône
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Publiée au JO le 12/07/2011
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13ème législature - QE 113013
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Eckert Christian (S.R.C.) - Meurthe-et-Moselle
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Publiée au JO le 05/07/2011
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13ème législature - QE 113012
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Féron Hervé (S.R.C.) - Meurthe-et-Moselle
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Publiée au JO le 05/07/2011
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13ème législature - QE 113011
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Lamy François (S.R.C.) - Essonne
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Publiée au JO le 05/07/2011
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13ème législature - QE 111965
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Favennec Yannick (UMP) - Mayenne
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Publiée au JO le 28/06/2011
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13ème législature - QE 111964
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Batho Delphine (S.R.C.) - Deux-Sèvres
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Publiée au JO le 28/06/2011
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13ème législature - QE 111963
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Le Loch Annick (S.R.C.) - Finistère
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Publiée au JO le 28/06/2011
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13ème législature - QE 111962
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Bousquet Danielle (S.R.C.) - Côtes-d'Armor
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Publiée au JO le 28/06/2011
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13ème législature - QE 111961
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Nicolas Jean-Pierre (UMP) - Eure
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Publiée au JO le 28/06/2011
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13ème législature - QE 111373
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Morin Hervé (NC) - Eure
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Publiée au JO le 21/06/2011
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13ème législature - QE 111372
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Lenoir Jean-Claude (UMP) - Orne
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Publiée au JO le 21/06/2011
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13ème législature - QE 111371
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Oget Marie-Renée (S.R.C.) - Côtes-d'Armor
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Publiée au JO le 21/06/2011
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13ème législature - QE 110744
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Salles Rudy (NC) - Alpes-Maritimes
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Publiée au JO le 14/06/2011
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13ème législature - QE 110743
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Bocquet Alain (GDR) - Nord
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Publiée au JO le 14/06/2011
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13ème législature - QE 110742
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Maquet Jacqueline (S.R.C.) - Pas-de-Calais
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Publiée au JO le 14/06/2011
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Beaudouin Patrick (UMP) - Val de marne
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La réponse du ministère de la santé s'est faite attendre, mais
elle a enfin été publiée au J.O le 11/10/2011 p.10905. La voici :
"Le traitement du cancer est une priorité du
Gouvernement qui entend prendre toutes les mesures nécessaires en vue de l'amélioration de sa prise en charge en tenant compte toutefois des contraintes imposées par la conjoncture économique. À
cet égard, il est précisé qu'en l'état actuel de la réglementation, un grand nombre de produits liés au traitement du cancer, et qui sont considérés comme des dispositifs médicaux, sont inscrits
à ce titre sur la liste des produits et prestations (LPP) et sont donc remboursables, à 100 % du tarif de responsabilité dans le cas de l'affection longue durée (ALD), par les organismes
d'assurance maladie. Il en est ainsi notamment des prothèses de sein externes. L'avis de projet de modification de la procédure d'inscription et des conditions de prise en charge des prothèses de
sein inscrites au chapitre 4 du titre II de la liste des produits et prestations (LPP) remboursables prévue à l'article L. 165-1 du code de la sécurité sociale et l'avis tarifaire correspondant
publiés au Journal officiel du 17 mars 2011 ont été pris à la suite des recommandations faites par la Commission nationale d'évaluation des dispositifs médicaux et technologies de santé
(CNEDIMTS) dans son avis du 26 mai 2009 rendu à l'occasion de la révision des lignes génériques « prothèses externes de sein ». Ces avis ne sont, à ce stade, qu'une base de discussion permettant
de recueillir les remarques des professionnels et des associations de patientes concernés en vue de l'établissement d'un texte définitif répondant aux attentes de chacun. Leur objectif est
d'améliorer la prise en charge des prothèses mammaires externes à travers notamment la fixation d'un prix limite de vente (PLV). Le coût des mesures envisagées, de l'ordre de 6 Meuros, est
important dans le contexte économique actuel. Le Comité économique des produits de santé (CEPS) ne manquera pas d'étudier avec une particulière attention les observations reçues sur cet
avis."
Donc, le débat reste ouvert, nos remarques seront "recueillies en vue de
l'établissement d'un texte définitif RÉPONDANT AUX ATTENTES DE CHACUN" et ça tombe bien, parce qu'il y en a encore quelques unes à faire remonter à Monsieur le Ministre de la Santé et à Madame la
secrétaire d'État à la Santé.
Comme la dernière fois, libre à vous de copier-coller le texte suivant, de le
modifier en fonction de vos propres observations, de le faire circuler sur vos réseaux sociaux et de l'envoyer aux responsables politiques en place, Mr Xavier Bertrand et Madame Nora Berra, avec
votre propre signature. Si vous êtes membres d'une asso, quelle qu'elle soit , susceptible de relayer votre parole, n'hésitez pas à les tenir au courant de notre démarche. Là encore, plus nous
seront nombreux , plus nous auront de chance d'être écoutés!
Certaines d'entre vous m'ont également demandé de rediger un modèle de petite
bafouille pour remercier les députés qui nous ont soutenus. Vous le trouverez à la suite de la lettre à adresser aux ministres.
Lettre à Monsieur Xavier Bertrand et Madame Nora Berra :
Mail de Mr Bertrand :
mairie@ville-saint-quentin.fr
Mail de Mme Berra:
secretariat.communication@cab.travail-sante.gouv.fr
Objet : Projet de Remboursement de Prothèses Mammaires externes
Destinataires : Xavier Bertrand, Nora Berra
Monsieur le Ministre,
Madame La Secrétaire d’État,
Vous n’êtes pas sans savoir que, nous, femmes atteintes d’un cancer du sein, sommes mobilisées depuis mai
dernier et que, dans le cadre d’une démarche démocratique et apolitique, nous avons demandé à nos Députés d’intervenir auprès du Gouvernement afin que ce dernier apporte des modifications au
projet de loi concernant les modalités de remboursement des prothèses mammaires externes.
Nous avons reçu le soutien de nombre d’entre eux, toutes tendances confondues, et 57 questions écrites
ont été publiées au Journal Officiel.
En ce mois d’octobre consacré à la prévention contre le cancer du sein, nous avons eu le plaisir de
constater dans la réponse que vous leur avez faite que les débats autour de ce projet sont toujours en cours et que la parole des patients sera prise en compte pour sa finalisation afin de
respecter leurs attentes. C’est donc dans le but de l’élaboration d’un dialogue constructif que nous attirons votre attention sur plusieurs des points évoqués dans le texte qui sert actuellement
de base de réflexion aux différents acteurs de ce projet.
1. Ce projet avance que les prothèses externes non-adhésives bénéficieraient d’un remboursement plus
élevé et la participation au remboursement de la lingerie inhérente à ce type de prothèses serait revue à la hausse. Si elles aboutissent, il conviendra de saluer ces mesures très attendues par
les associations de patients.
Cependant, le Prix Limite de Vente de toute prothèse mammaire externe serait désormais fixé à 120 euros
tous les deux ans au lieu des 69,75 euros annuels actuels.
Le calcul est assez élémentaire : il s’agirait donc d’une baisse de remboursement globale des
prothèses mammaires externes, adhésives ou non.
En conséquence, l’amélioration du remboursement annoncée par un tel projet ne serait
effective que pour celles d’entre nous qui feraient le choix de produits « bas de gamme ». Ce choix ne relèverait pas d’une quelconque liberté mais serait dicté par un manque de
souplesse financière. En effet, nous sommes nombreuses à devoir faire face à des difficultés économiques conséquentes à notre pathologie (perte de revenus notamment…) et un remboursement biennal
porterait préjudice à la majorité d’entre nous.
Comment imaginer un seul instant, qu’une femme à qui « il manque un sein » change de prothèse
tous les ans pour le plaisir, au seul prétexte que son remboursement est annuel ? Nous ne faisons la démarche de changer de prothèse que lorsque
cela s’avère justifié. Qu’on nous laisse donc la possibilité d’effectuer un remplacement annuel quand cela s’avère nécessaire (prothèse endommagée, devenue morphologiquement inadaptée, présentant
des inconvénients thérapeutiques ou tout simplement en perte d’adhésivité pour certains modèles). Le port d’une prothèse n’est pas exclusivement lié à une question d’amélioration
esthétique : il participe également à un équilibre morphologique indispensable à la patiente et représente une compensation psychique en
participant à la réparation de l’image de soi après mutilation.
2. Nous déplorons que la CNEDiMTS ne reconnaisse aucune « Amélioration du Service Rendu » aux
prothèses externes adhésives jusqu’alors reconnues pour leur confort et leurs bénéfices thérapeutiques par les mêmes instances.
Une prothèse adhérente évite les déformations cervicales ou dorsales conséquentes au port de
prothèses externes non-adhésives. En outre, l’adhésivité de certains modèles permet l’entretien des tissus cicatriciels.
Nous sommes surprises que la CNEDiMTS ne reconnaisse plus ces « services » aux prothèses
adhésives alors qu’une très grande partie d’entre nous font le choix de ces modèles :
- d’une part, pour leurs apports thérapeutiques (baisse de soins de kinésithérapie, moins d’adhérences
cicatricielles, moins de médication…),
- d’autre part, parce que ces prothèses permettent de porter OU NON un soutien gorge (soutien gorge qui
n’a plus à être « adapté » au port d’une prothèse externe et qui, par conséquent, est moins coûteux pour la collectivité et pour nous-mêmes…)
Fixer un Prix Limite de Vente à 120 euros pour toutes les prothèses mammaires externes (toutes marques
confondues) a également pour conséquence d’augmenter de façon très significative le reste à charge de celles d’entre nous qui feraient le choix du port d’une prothèse adhésive, soit quelque 37 %
d’entre nous ! En effet, une prothèse adhésive, en l’état actuel des avancées technologiques, conserve son adhésivité durant 12 mois, au
mieux.
Le remboursement des prothèses externes tous les deux ans avec un Prix Limite de Vente fixé à 120 euros,
contrairement à ce que les initiateurs de ce projet estiment, ne représentera ni une « meilleure prise en charge des patientes » ni « une plus grande liberté » et nous fait
craindre de n’avoir d’autre liberté que de porter des prothèses de moindre qualité.
3. On peut aisément présumer que cette mesure signerait la disparition des prothèses adhésives car les
entreprises qui jusqu’ici investissaient dans la recherche pour proposer des modèles de meilleure facture, plus confortables, et aux avantages thérapeutiques toujours plus performants, ne seront
plus en mesure de continuer dans une démarche d’innovation constante car ces produits sont le fruit de nombreuses années de recherches et d’investissements financiers lourds.
Actuellement disponibles à la vente dans une fourchette de prix comprise entre 160 et 200 euros, les
fabricants ne seront pas en mesure de restreindre leur marge dans les proportions envisagées par le texte de projet et de continuer à investir dans l’amélioration constante de leurs
modèles.
4. Le bas plafond du PLV, son application indifférenciée aux prothèses non-adhésives ou
adhésives et un remboursement biennal nous apparaît donc comme une régression majeure dans la qualité
de notre prise en charge et nous nous sentons toutes concernées par ce projet car celles qui ont échappé à l’ablation d’un sein lors d’un premier cancer savent qu’elles échapperont difficilement
à la mammectomie si une récidive apparaissait dans le même sein.
5. Nous comprenons que l’état budgétaire nécessite de faire des économies, mais nous n'entendons pas
qu'elles se fassent au détriment de notre santé ni de notre qualité de vie.
Nous regrettons de peser sur le budget de la
collectivité et préférerions toutes n’avoir jamais connu la signification du sigle ALD qui, sauf incompréhension de notre part, signifie que la pathologie dont nous souffrons est
reconnue par les autorités compétentes comme l'une dont les soins doivent être remboursés à 100% (ce qui n'est d'ailleurs déjà plus tout à fait le cas dans bien des
domaines...)
Si ce projet présente certaines avancées concernant le remboursement des prothèses externes non-adhésives
de qualité médiocre ou moyenne, ainsi qu’une participation plus sérieuse à la lingerie adaptée, force est de constater que la moindre diminution de la fréquence du remboursement ainsi que la
moindre baisse dudit remboursement induite par le rabais du Prix Limite de Vente nous porterait immanquablement préjudice.
Terminons enfin en rappelant qu’il serait bien regrettable d’octroyer des fonds plus conséquents (6
millions d’euros) ET de s’inscrire dans une démarche de baisse qualitative, notamment pour celles d’entre nous (au demeurant… 80%) qui, après ablation, font le « choix » de ne pas avoir
recours à la reconstruction mammaire ou plus tristement, n’ont plus la possibilité « physique » d’en bénéficier.
La malheureuse expérience des prothèses internes PIP suffit amplement à démontrer, s’il en est besoin,
que le niveau d’exigence de nos autorités sanitaires sur la qualité des prothèses destinées aux malades atteintes d’un cancer du sein doit être constant et que cette même qualité, à terme, se
révèle évidemment plus « rentable »…
C’est pourquoi nous espérons de tout cœur que vous vous ferez l’écho des réserves que nous invoquons à
propos de la première mouture de ce projet et que le Comité Économique des Produits de Santé (CEPS) les étudiera avec la plus grande attention.
Nous présentons copie de ce courrier aux Députés qui ont porté notre voix jusqu’au Parlement et vous
remercions par avance pour la qualité de votre écoute et de votre compréhension sur les enjeux en cours.
Nous vous prions de bien vouloir agréer, Monsieur le Ministre, Madame la Secrétaire d’État, l’expression
de notre très haute considération.
Lettre de remerciements aux députés :
Madame le
Député,
Monsieur le Député,
Nous, femmes atteintes d’un cancer du sein, tenons à vous remercier chaleureusement
pour nous avoir activement soutenues face aux inquiétudes que le projet concernant le remboursement des prothèses mammaires ne manquait pas de susciter. Nous avons fait appel à vous dans une
démarche apolitique et démocratique et nous nous réjouissons d’avoir reçu le soutien de « nos » députés – toutes étiquettes politiques confondues .
Grâce à vos nombreuses questions au Gouvernement, ce projet est toujours en cours
d’étude . Nous y percevons toutes une très belle réponse démocratique et sommes très touchées par l’attention que vous portez à notre démarche collective. Nous revenons vers vous, après ce mois symbolique de la prévention contre ce cancer qui nous touche si cruellement, pour vous demander de continuer de nous soutenir afin que ce
projet aboutisse en tenant effectivement compte de nos observations. Nous vous prions de trouver ci-joint le courrier commun que nous
adressons à Monsieur Xavier Bertrand et à Madame Nora Berra. Nous espérons que vous continuerez à nous représenter avec autant de détermination
et vous renouvelons nos remerciements.
Nous vous prions d’agréer, Madame le Député, Monsieur le Député, l’expression de notre haute
considération.
Mails députés :
jean-luc.warsmann@wanadoo.fr Ardennes
jp.dupre@ataraxie.fr
Aude
jcmathis@assemblee-nationale.fr Aube
rsalles@assemblee-nationale.fr Alpes Maritimes
marielou.marcel.p@orange.fr Aveyron
contact@armandjung-depute.fr Bas Rhin
hjibrayel@assemblee-nationale.fr Bouches du Rhone
jlambert.parlementaire@wanadoo.fr Charente
marie-line.reynaud@wanadoo.fr Charente
yfromion@assemblee-nationale.fr Cher
bousquetsb@wanadoo.fr Côtes
d'Armor
oget.mr@wanadoo.fr
Côtes d'Armor
bernarddepierre@wanadoo.fr Côtes d'or
permanence@remi-delatte.com Côte d'or
dbatho@assemblee-nationale.fr Deux-Sèvres
mvalls@assemblee-nationale.fr Essonne
contact@francois-lamy.org
Essonne
jean.pierre.nicolas@wanadoo.fr Eure
hmorin@assemblee-nationale.fr Eure
ldelaraudiere@assemblee-nationale.fr Eure et Loir
contact@gilbertlebris.net
Finistère
jacques-leguen@wanadoo.fr Finistère
annick.leloch.deputee@orange.fr Finistère
delaunay.deputee@orange.fr Gironde
arousset@assemblee-nationale.fr Gironde
catherine.lemorton@orange.fr Haute Garonne
kmesquida@assemblee-nationale.fr Hérault
ph.tourtelier@wanadoo.fr
Ille et Vilaine
jrmarsac@assemblee-nationale.fr Ille et Vilaine
marcel.rogemont@wanadoo.fr
Ille et Vilaine
jremiller@assemblee-nationale.fr Isere
secretariat-brottes@wanadoo.fr Isere
michel.hunault-depute@wanadoo.fr Loire Atlantique
launay.depute@wanadoo.fr Lot
ljmanscour@assemblee-nationale.fr Martinique
yfavennec@assemblee-nationale.fr Mayenne
jean-yves.le-deaut@wanadoo.fr Meurthe et Moselle
ceckert@assemblee-nationale.fr Meurthe et Moselle
herve.feron@mairie-tomblaine.fr Meurthe et Moselle
michelgrall.depute@orange.fr Morbihan
mliebgott@assemblee-nationale.fr Moselle
d.baert@ville-wattrelos.fr
Nord
abocquet@assemblee-nationale.fr Nord
jeanclaude.lenoir@wanadoo.fr Orne
Audeoduriez@assemblee-nationale.fr Pas de Calais
jmaquet@assemblee-nationale.fr Pas de Calais
jpbacquet@assemblee-nationale.fr Puy de Dome
mlignieres-cassou@assemblee-nationale.fr Pyrénées Atlantiques
pcrozon@assemblee-nationale.fr Rhône
csirugue@assemblee-nationale.fr Saone et Loire
jclagarde@assemblee-nationale.fr Seine Saint Denis
fguegotdeputee@gmail.com Seine
Maritime
depute.demilly@wanadoo.fr Somme
jvalax@assemblee-nationale.fr Tarn
pbeaudouin@assemblee-nationale.fr Val de Marne
ccoutelle@assemblee-nationale.fr Vienne
apoursinoff@assemblee-nationale.fr Yvelines
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